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Entre las enfermedades que amenazan la vida, el cáncer se presenta como uno de los más traumáticos y estresantes acontecimientos a los que se enfrenta el afectado. A pesar de los progresos de la medicina en el ámbito oncológico, en efecto, la vivencia subjetiva del cáncer y la interpretación individual y social de esta enfermedad siguen siendo los de un proceso insidioso e incontrolable, que invade, transforma y, lentamente, conduce a la muerte.
El cáncer, independientemente de su contexto cultural, se considera en cualquier caso la enfermedad más temida.
Indudablemente, pocas otras enfermedades tienen tan evidentes consecuencias para la persona enferma, amenazando e interfiriendo en todas las dimensiones en las que se funda la unicidad del ser humano: la dimensión física, la dimensión psicológica, la dimensión espiritual y existencial y la dimensión relacional.
A nivel físico el cuerpo representa el primer núcleo de la identidad personal que se ve afectado. El cáncer, poniendo en primer plano la muerte como realidad concreta, hace evidente, a menudo de manera repentina e imprevisible, la finitud de la vida. Los efectos de la enfermedad y de las terapias, como la mutilación física, el dolor, las náuseas y los vómitos, la pérdida de cabello o la astenia, provocan cambios violentos en la imagen corporal. Estos cambios pueden entrañar dificultades en la conducción de la propia vida cotidiana, debido a las limitaciones del paciente, la necesidad de ayuda, la pérdida parcial o total de la propia autonomía y la consiguiente dependencia de los demás.
Es evidente que todo esto se asocia a consecuencias importantes en el plano psicológico, dada la inseparabilidad, como seres humanos, de la esfera biológica y emocional. Las reacciones emocionales y las defensas psíquicas aplicadas por el paciente constituyen un área fundamental para la comprensión del significado de la enfermedad.
Estrechamente relacionada con la dimensión emocional es la dimensión espiritual que implica las partes más profundas del ser y la esencia de cada uno de nosotros. Es evidente que la espiritualidad incluye no sólo la fe y el propio credo religioso, sino el sentido mismo que se da a la vida y a la existencia, el significado del tiempo y del destino.
Intersectado con estas dimensiones, el nivel relacional describe y denota los aspectos relativos a nuestro ser individuos concebibles y reconocibles sólo en un contexto comunicativo y relacional. Nuestro sentido de pertenencia a los sistemas micro-sociales (familia, amigos) y macro-sociales (trabajo, comunidad, política) se ve amenazado y afectado por el diagnóstico de cáncer. Las modificaciones relativas a cómo se percibe y a cómo se ha percibido, a su vez, amenazan el mantenimiento de sentimientos de integración y pertenencia, en detrimento de sentimientos de abandono, Soledad y marginación que surgen de manera tumultuosa y deshumanizante.
Está claro, por lo escrito, que tanto la asistencia a la persona afectada por el cáncer como las vías de tratamiento deben articularse teniendo en cuenta, de manera global, todas las dimensiones de la existencia.
El camino de la enfermedad-cáncer se coloca dentro de un continuum que va desde la aparición de los primeros síntomas de sospecha a la curación o a la fase de terminalidad. Según una lectura evolutiva es posible decodificar e interpretar la enfermedad de cáncer, profundizando la comprensión de las implicaciones psicosociales de la enfermedad según las distintas fases del camino que la persona está afrontando.
En otras palabras, podemos describir las consecuencias psicosociales de la enfermedad, diferenciando una fase de alerta pre-diagnóstico, en relación con el período de aparición de los primeros síntomas y la sospecha de la enfermedad, una fase aguda, que implica el período de crisis determinado por el diagnóstico, y una fase de elaboración, más prolongada, que se refiere al período siguiente, caracterizado por la progresiva reorganización a la nueva situación. Es evidente que a esta fase pueden seguir otras fases según la evolución y el resultado de la enfermedad, representadas respectivamente por la curación o recurrencia de la enfermedad hasta la muerte. Veamos estos pasos en detalle.
La fase de pre-diagnóstico representa un momento importante, caracterizado por emociones intensas y dramáticas. El descubrimiento de síntomas en lugares u órganos conocidos por el riesgo de neoplasia provoca una reacción de alarma frente a la cual las personas reaccionan de diferentes maneras. Algunas variables entran en juego al influir en este delicado momento: el momento de la vida en que estos síntomas aparecen, la personalidad, el bagaje de experiencias personales de enfermedad, el estilo individual con el cual la atención o los comportamientos se dirigen a la salud.
La reacción observable más frecuente y comprensible es la de alarma, caracterizada por un alto grado de preocupación e incertidumbre con respecto a los significados del síntoma. Es esta duda atroz, este pre-sentimiento o temor más o menos evidente lo que hace, en la mayoría de los casos, dirigirse a su médico para iniciar las evaluaciones más adecuadas. En muchas circunstancias prevalece una reacción de ansiedad controlable, mediada por la tendencia del paciente a racionalizar la situación y a esperar los resultados de los exámenes diagnósticos. En otras circunstancias prevalece una actitud pesimista en la que los pensamientos están polarizados por los propios síntomas, vividos con una certeza íntima que indican la presencia del cáncer. Los exámenes diagnósticos son casi siempre estresantes y densos de tensión, pero es sobre todo el período de espera del resultado el que resulta extremadamente pesado en el plano emocional. En algunas circunstancias, en cambio, puede ocurrir que la inundación de la ansiedad sea tan alta que se desencadenen mecanismos de minimización o negación del significado de los síntomas que la persona ha descubierto y que, por tanto, durante mucho tiempo no son traídos a la atención médica. En caso de que se produzca un proceso neoplásico, esto puede provocar un retraso grave y a veces irremediable del diagnóstico.
Cuando las sospechas se hacen realidad, se determina la fase de crisis en el sentido específico del término. El significado de la enfermedad en todos sus aspectos dramáticos invade y desborda a la persona, sumiéndola de manera perturbadora. El patrón más típico de la respuesta humana a este tipo de evento se caracteriza por la secuencia de reacciones emocionales y conductuales en las que aparecen varios momentos, conocidos como la fase del shock (caracterizado por la incredulidad y protesta por el evento ocurrido, fase de expresión de síntomas emocionales agudos (caracterizada por estados flotantes en los que se alternan la ira, la desesperación, la angustia y el miedo), fase depresiva (en el que prevalece una condición de desmoralización y depresión) y fase de reorganización (en la que se intenta restablecer un equilibrio y una readaptación con respecto a la pérdida sufrida). En esta secuencia de respuestas es evidente la necesidad de hacer realidad lo que se ha perdido. En la imposibilidad de volver a apropiarse de lo que ya no existe, es necesario adaptarse a la nueva situación.
En las fases siguientes, la convivencia con la enfermedad y con lo que ésta ha determinado o está determinando en la vida adquiere un valor central. En esta fase, llamada de la reorientación, se asiste a la búsqueda de significados nuevos que dar a la enfermedad como acontecimiento existencial y a la propia existencia en su conjunto. Algunos consideran esta fase como la del «limbo», de la espera de una definición más precisa y de una certeza de ser salvos. Esta condición es sostenida por muchos pacientes y relacionada con el tiempo que pasa, generalmente encerrado en un marco definido: cinco años. Si se resiste por este período la enfermedad será definitivamente derrotada (y, en la imaginación, nunca volverá. Las visitas de control, sin embargo, vuelven a abrir a menudo las heridas, proponiendo las problemáticas existenciales expuestas anteriormente. Está claro que, pasado el momento agudo, caracterizado por respuestas emocionales que tienden a ser comunes a todos los seres humanos, la forma en que se llega a la elaboración, aceptación y reorientación en el propio camino de vida de la enfermedad pueden ser diferentes de persona a persona y dependen de factores psicológicos, espirituales, sociales y médicos.
La forma en que la enfermedad evoluciona adquiere evidentemente un significado específico con respecto a la respuesta psicológica individual. Es evidente y conocido en la práctica clínica que la recurrencia, el agravamiento de los síntomas y el pronóstico desfavorable tienen un impacto emocional, psicológico e interpersonal peor que las situaciones cuya curación representa el resultado deseado de la enfermedad. Afortunadamente, hoy son cada vez más frecuentes las situaciones en las que el paciente, gracias a la eficacia de las terapias, se cura, encontrándose también a muchos años de distancia «libre» clínicamente de la enfermedad. Es la condición de los pacientes llamados «supervivientes largos». Puede ser evidente que la curación asume el significado de vuelta a la norma, de recuperación completa de la propia trayectoria existencial en todas las dimensiones que la han caracterizado. En realidad, las dimensiones del evento han sido tales que elementos que mantienen vivo o despiertan el recuerdo están siempre presentes. La literatura y la práctica clínica demuestran, en efecto, que las consecuencias psicológicas son muy diferentes para las personas que han pasado por la experiencia del cáncer y, por tanto, las situaciones que pueden observarse. En algunos casos puede prevalecer un modo de evitar lo sucedido. En otros casos, el acontecimiento de la enfermedad y de las consecuencias que ésta ha tenido provocan profundos cambios internos que vacilan en una profunda percepción de crecimiento personal que permite afrontar la existencia bajo una luz diferente. En otros casos, la persona puede mantener una actitud de preocupación continua que no se resuelve: los sentimientos de incertidumbre, las preocupaciones por la salud, el sentido de pérdida por cómo era y por cómo ya no es, el sentido de la falta de control, las dificultades de adaptación laboral, los trastornos de la esfera relacional y de la sexualidad pueden persistir.
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