La familia del paciente oncológico. Aspectos psíquicos y relacionales.

Artículos y reflexiones

La familia del paciente oncológico. Aspectos psíquicos y relacionales.

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La familia del paciente oncológico. Aspectos psíquicos y relacionales.

En un artículo anterior escribí sobre las implicaciones psicosociales en pacientes con cáncer. Con este artículo quisiera añadir una pieza al mosaico, hablando de un aspecto igualmente importante cuando se habla de cáncer: la familia.

Si la persona afectada por la enfermedad es el protagonista principal, la familia asume un papel igualmente significativo. De hecho, la propia comprensión de las reacciones emocionales del paciente se hace más completa por el análisis de las reacciones de la familia en su conjunto, como sistema primario de apoyo. El cáncer debe considerarse un acontecimiento traumático familiar, una enfermedad familiar que amenaza la unidad de la familia y que crea cambios importantes en su estructura y en su funcionamiento.

El momento del diagnóstico es ciertamente un acontecimiento extremadamente traumático para la familia que, paralelamente a su pariente enfermo, experimenta reacciones fisiológicas agudas caracterizadas por shock, con sentimientos de angustia paralizante, de rabia, de estupor incrédulo. Momentos de negación y rechazo de lo que está sucediendo se entrelazan con momentos de desesperación, en los que prevalecen sentimientos de ineluctable, separación y pérdida por el propio pariente, vivido como «destinado a morir«. A estas reacciones siguen respuestas de procesamiento dirigidas a la adaptación y aceptación de la inevitabilidad de los acontecimientos. En este período la familia puede manifestar diferentes estilos defensivos. Los mecanismos de modelado u ocultación de la verdad, determinados por la necesidad de mantener el equilibrio propio y del paciente pueden alternarse o asociarse a mecanismos de hiperparticipación, a sentimientos de ansiedad acusada y a modos sobreprotectores hacia el propio pariente, a veces con búsqueda de curas y terapias milagrosas. En otras circunstancias pueden prevalecer actitudes de distanciamiento, en las que los mecanismos de aislamiento y alejamiento de la persona enferma se configuran en una evidente delegación de todo lo referente a la enfermedad a lugares y personas fuera de la familia. La fase de aceptación de lo ocurrido puede conducir a la superación de las dificultades vinculadas a la enfermedad y a la progresiva re adaptación de las modalidades comunicativas y de las dinámicas intrafamiliares, con el logro de un nuevo equilibrio. Esto es particularmente evidente en situaciones en las que la patología neoplástica vacila en una curación clínica, con desaparición de la enfermedad y larga supervivencia de la persona. En muchos casos, sin embargo, el efecto perturbador del cáncer pone de manifiesto problemas familiares graves y anteriores a la enfermedad, que provocan la desorganización de la propia familia.

La relación conyugal se ve muy afectada por la enfermedad. Dificultad para hablar de la enfermedad (negada, oculta, tácita) o, si se ha podido nombrar el cáncer, del miedo a la enfermedad (la sensación de su continua presencia, el temor de su reaparición) son elementos inmediatamente visibles en la relación con la familia. En otros casos, especialmente en las relaciones donde hay un buen nivel de comunicación, la enfermedad puede ser vivida como un enemigo extraño hacia el cual unirse para combatirlo y derrotarlo. Las actitudes del cónyuge sano tienden en general a modificarse asumiendo contornos caracterizados por el aumento del calor afectivo y disminución de la crítica y de la hostilidad, con el fin de sostener al cónyuge enfermo. Está claro que incluso la gravedad de la situación física del paciente, con la considerable carga que supone para quienes están a su lado, se plantea como elemento importante en la determinación de situaciones de agotamiento emocional de la pareja. Además, las diferencias están presentes si a ser afectado es el marido en lugar de la esposa, ya que se ha informado de que en este último caso el nivel de malestar y sufrimiento psicológico es mayor. Aunque es difícil generalizar, algunas de las modalidades de reacción de la pareja con respecto al diagnóstico de cáncer de uno de sus miembros pueden ser las siguientes:

• Protección: la pareja se aprieta fuertemente y la pareja sana aumenta el calor afectivo, disminuye la crítica y la hostilidad, logrando mantener abierta la comunicación.
• Hiperprotección – regresión: aumento exasperado de las modalidades de protección hacia la pareja enferma, con abnegación y renuncia a las propias necesidades por parte de la pareja sana.
• Parálisis: la pareja permanece en una posición de bloqueo, no pudiendo hablar de lo sucedido.
• Crisis conyugal: la enfermedad puede ser la causa de problemas de pareja preexistentes y cubiertos. Desinterés, más o menos enmascarado, o formas agresivas francas se manifiestan entre el socio sano y el enfermo.
• Cierre: modos de retirada y reducción de los contactos con el exterior son otro modo posible de reacción de la pareja que, si se prolonga demasiado tiempo, puede implicar sentimientos de aislamiento y vacío.

También se ha prestado poca atención a la reacción emocional de los hijos de un padre enfermo de cáncer. En efecto, es frecuente que los hijos, sobre todo en edad infantil o adolescente, se vean excluidos de lo que está sucediendo con la convicción de que no entenderían, que es mejor no hacerles sufrir o que no son suficientemente autónomos. Es evidente que los hijos se ven considerablemente afectados por la enfermedad de un padre. Alrededor de un tercio de los niños reacciona señalando trastornos del comportamiento en la escuela, dificultades para dormir y trastornos de la alimentación, dificultades de relación con los compañeros y a veces aparición de actitudes agresivas. Estas reacciones tienden a ser más evidentes cuando la enfermedad del padre es de larga duración, cuando la adaptación del padre es escasa y cuando el hijo recibe poca información sobre los acontecimientos. Está claro que la edad de su hijo, y por lo tanto la fase de desarrollo psicológico alcanzado, adquiere importancia en la reacción que éste manifiesta hacia la enfermedad de su padre. En los niños muy pequeños está claro que la comprensión de lo que puede pasarle a papá o a mamá es muy pobre. Cuando el niño es un poco más grande (entre 3 y 10 años) la percepción del peligro de la enfermedad es mayor.

En esta edad se registran sentimientos de soledad, separación y pérdida, estados de ansiedad y depresión, asociados a ideas de culpa relacionadas con la percepción de un papel propio en hacer enfermar al padre. En los niños pre-adolescentes (10-13 años) las respuestas pueden ser muy diferentes con intentos de auto-responsabilización para amortiguar las angustias vinculadas a la percepción de inseguridad y fragilidad de la familia, junto con sentimientos de ira por la pérdida de la ayuda familiar, necesaria en esa edad para su propia seguridad. En la adolescencia (13-18 años), surgen sentimientos de ambivalencia relacionados con el conflicto entre las propias necesidades de autonomía, independencia y separación, y los sentimientos de culpa vinculados a no querer renunciar a la libertad, sino a tener que apoyar al grupo familiar en crisis.

En la fase avanzada, las reacciones emocionales de la familia alcanzan su nivel de mayor intensidad. La conciencia de haber agotado los instrumentos terapéuticos, la agravación continua de las condiciones físicas de su cónyuge y la conciencia de la ineludible trayectoria hacia la muerte determinan un nivel de sufrimiento elevado para la familia. La asistencia a esta última en esta fase representa una tarea muy difícil para el médico y para todas las figuras profesionales implicadas en el equipo de medicina paliativa.

Una dificultad nace del conflicto de rol al que se enfrenta la familia. La familia se pone al mismo tiempo como «sujeto» de cuidado, dada la función de apoyo primario para el propio pariente enfermo y de instrumento co-terapéutico que acompaña al equipo asistencial, o como «objeto» de atención, dada la necesidad de que las necesidades de la familia sean escuchadas y satisfechas.

Las reacciones emocionales de la familia a la fase avanzada de enfermedad se enmarcan a menudo en el concepto de luto anticipado, un momento importante para la familia que se enfrenta a la inminencia de la pérdida de su ser querido. El luto anticipado no representa una fase anticipada del proceso de luto (ya que de hecho la pérdida aún no ha ocurrido), y no significa, tampoco, que el proceso de luto real será posteriormente facilitado. En el proceso de luto anticipado los sentimientos de depresión están menos presentes y menos intensos que en el luto propiamente dicho, mientras que prevalecen los sentimientos de ansiedad y angustia de separación.

En cualquier caso, la atención y la comprensión correctas de las reacciones emocionales, actitudes y comportamientos que los familiares llevan a cabo como preparación para la pérdida son extremadamente importantes en la asistencia avanzada de la enfermedad. Las reacciones emocionales pueden oscilar entre sentimientos de miedo de no sentirse a la altura de lo que está a punto de suceder, o de no sentirse competente sobre procedimientos técnicos y prácticas terapéuticas. Los sentimientos de culpa pueden presentarse como una reacción al pensamiento de que no han estado o no están suficientemente presentes en la condición de mayor necesidad, o culpa por haber sentido rabia hacia su pariente o haber deseado de manera «egoísta» que «todo se acabe rápido«. Sentimientos de tristeza ligados a la pérdida de la propia identidad familiar («ya no será como antes») se asocian a sentimientos de vacío, inutilidad e impotencia. Igualmente frecuente es la rabia, dirigida a personas o situaciones (el mundo, dios, el médico, los familiares ausentes, los amigos que se retraen, el paciente mismo que nos va a dejar) y proyectada en sentido impersonal al exterior (el destino, el estilo de vida, el estado, las instituciones). Reacciones que indican mecanismos de minimización o negación («tal vez ha habido algún error en los exámenes», «me parece que las cosas van mejor, tal vez no es tan grave como parece») pueden estar presentes como formas de defenderse de la angustia y protegerse de lo que no se desea.

El luto representa para la familia el momento último del recorrido de la enfermedad: mientras que en el luto anticipado las pérdidas se referían a niveles múltiples pero no el definitivo de la vida, el luto implica la necesidad de la elaboración de la mutilación causada por la muerte del propio ser querido.